L’encéphalomyélite myalgique

  

L’encéphalomyélite myalgique, appelée couramment syndrome de fatigue chronique, se caractérise, entre autres, par une fatigue persistante et inexpliquée qui dure malgré les efforts de la personne atteinte. Considérée comme une maladie neurologique, elle apparaît souvent de façon soudaine, entraînant une détérioration rapideet importante de la santé. Il s’agit d’un syndrome non contagieux, non transmissible génétiquement.

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) comporte aussi des symptômes qui ont des répercussions importantes sur les activités professionnelles et personnelles : notamment des douleurs musculaires et articulaires, et un malaise généralisé. Tous ces symptômes surviennent sans que le médecin puisse les relier à une maladie quelconque. Parfois, un événement peut sembler y être relié : le plus souvent, une infection virale ou bactérienne, mais peut-être aussi une immunisation, une anesthésie, un traumatisme physique, l’exposition à des polluants environnementaux, etc.

Tous les groupes d’âge (même les enfants) et toutes les ethnies peuvent être touchés par ce syndrome. Les femmes en sont de 2 à 4 fois plus atteintes que les hommes.

Bien qu’on trouve des références au syndrome de fatigue chroniquejusque dans les années 1750, ce n’est qu’en 1988 qu’il a formellement été reconnu en tant que maladie, puis en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Plus de 1 000 noms ont déjà décrit cet état (certains sont encore couramment utilisés), dont la neurasthénie, le syndrome postviral ou encore le syndrome des yuppies (Young Urban Professionals), puisqu’il frappe surtout entre 20 et 40 ans, même s’il existe des adolescents, des enfants ou des personnes plus âgées atteintes.

Causes

La plupart des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique menaient une vie saine et activeavant d’être frappées par la maladie.

L’hypothèse d’une infection virale ou bactérienne est de plus en plus considérée, car on peut souvent identifier une infection comme élément déclencheur. Cette infection pourrait entraîner par la suite un dysfonctionnement du système immunitaire dans les cellule ou les éléments biochimiques chargées de combattre les infections.  Pour certains, l’exposition à certains pesticides ou insecticides pourrait être en cause.

Évolution

Le syndrome de fatigue chronique évolue de manière variable. Ses manifestations les plus aiguës durent en général 2 ans et peuvent revenir de manière cyclique. Les symptômes ont tendance à diminuer avec le temps. Tout le monde ne guérit pas complètement, mais progressivement, la majorité des personnes atteintes retrouvent une bonne partie de leurs capacités. On estime que la fatigue disparaît généralement au bout de 5 ans en moyenne, sachant qu’une fatigue devenant plus intermittente est sans doute sur le point de disparaître.

Diagnostic

Les équipes médicales demandent à une personne atteinte d’une fatigue extrême et chronique de se soumettre à de nombreux tests médicaux. Il s’agit de dépister la maladie en cause et plusieurs maladies entraînent une baisse importante d’énergie, comme par exemple d’exemples, la fibromyalgie, l’hypotension, la mononucléose infectieuse chronique, l’hypothyroïdie et le syndrome de l’intestin irritable, les cancers, et de nombreuses maladies inflammatoires ou auto immunes… Le syndrome de fatigue chronique ne peut donc être reconnu comme tel que lorsque toutes les autres maladies possibles ont été éliminées par des examens et bilans.

On ne doit pas non plus confondre le syndrome de fatigue chronique avec la dépression. Contrairement à la personne déprimée qui ne trouve plaisir à rien, le fatigué chronique apprécie les bonheurs de la vie, mais s’épuise rapidement, ce qui entraîne des frustrations et un sentiment d’emprisonnement.

Selon le Consensus canadien sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, le diagnostic du syndrome de fatigue chronique ne peut être fait que si les symptômes de fatigue chronique, de fatigue après l’effort, de troubles du sommeil et de douleurs significatives soient présents. Le patient doit aussi présenter au moins 2 symptômes neurologiques ou cognitifs, et au moins un symptôme de type endocrinien, immunitaire ou du système nerveux autonome.

Chez les enfants, les symptômes peuvent varier beaucoup d’un jour à l’autre, mais sont aussi importants que chez les adultes. Chez eux, le diagnostic peut être posé si les symptômes caractéristiques durent depuis plus de 3 mois.

Les symptômes du syndrome de fatigue chronique (L'encéphalomyélite myalgique)

• Une fatigue persistante non expliquée qui dure plus de 6 mois (3 mois pour les enfants);
• Une fatigue récente ou à début précis ;
• Cette fatigue n’est pas liée à un exercice physique ou mental intense ;
• La fatigue s’accentue après un effort physique ou mental modéré, et tend à persister plus de 24 heures ;
• Un sommeil non réparateur ;
• La fatigue persiste même après des temps de repos ;
• Une baisse des performances scolaires, professionnelles, sportives, scolaires ;
• Une réduction ou un abandon des activités ;
• Des douleurs musculaires inexpliquées, assez similaires aux douleurs causées par la fibromyalgie (chez près de 70 % des personnes atteintes), accompagnées souvent de maux de tête importants et inhabituels ;
• Des problèmes neurologiques ou cognitifs : confusion, pertes de mémoire à court terme, difficulté à se concentrer, désorientation, difficulté à faire la mise au point visuelle, hypersensibilité au bruit et à la lumière, etc ;
• Manifestations du système nerveux autonome : difficulté à rester en position verticale (debout, assis ou en marchant), chute de pression en se levant, impression d’étourdissement, pâleur extrême, nausée, syndrome de l’intestin irritable, besoin fréquent d’uriner, palpitations, arythmie cardiaque, etc ;
• Manifestations neuroendocriniennes : instabilité de la température corporelle (inférieure à la normale, périodes de transpiration, sensation fiévreuse, extrémités froides, intolérance aux températures extrêmes), changement de poids important, etc ;
• Manifestations immunitaires : maux de gorge fréquents ou récidivants, ganglions sensibles aux aisselles et aux aines, symptômes grippaux à répétition, apparition d’allergies ou d’intolérances alimentaires, etc.

Les critères de Fukuda pour diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique Pour diagnostiquer cette maladie, 2 critères majeurs sont obligatoirement présents : - Une fatigue supérieure à 6 mois avec diminution des activités; - Une absence de cause apparente. De plus, au moins 4 critères mineurs doivent être présents parmi les suivants : - Trouble de la mémoire ou difficultés importantes de concentration; - Irritation de la gorge; - Raideur cervicale ou adénopathies axillaires (ganglions sous les aisselles); - Douleurs musculaires; - Douleurs articulaires sans inflammation; - Céphalées (maux de tête) inhabituels); - Sommeil non reposant; - Fatigue généralisée, supérieure à 24 heures après un exercice physique.

Les personnes à risque, les facteurs de risque et la prévention du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique)

Personnes à risque

• Les femmes sont 2 à 4 fois plus nombreuses à en souffrir que les hommes.
• Ce syndrome est plus fréquent entre 20 ans et 40 ans, mais peut toucher n’importe quel groupe d’âge.

Facteurs de risque

Si les médecins peuvent parfois relever des événements ayant pu participer au déclenchement de la maladie (infection virale, stress physique ou psychologique, etc.), l’incertitude qui l’entoure empêche de présenter des facteurs de risque précis.

Prévention

Peut-on prévenir?

Malheureusement, tant que les causes de cette maladie chronique demeurent inconnues, il n’y a pas moyen de la prévenir. Selon l’Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie 5, de nombreuses personnes ignorent qu’elles sont souffrantes et ne font donc rien pour se soigner. En restant attentif à son état général de santé, on peut cependant accélérer le diagnostic et profiter plus rapidement d’une prise en charge thérapeutique.

Mesures pour prévenir ou atténuer les périodes de fatigue

Dans les bonnes journées, éviter les excès d’activité, mais aussi de stress psychologique. Le surmenage peut faire réapparaître les symptômes ; Se réserver des périodes de détente quotidiennes (écoute de musique, méditation, visualisation, etc.) et concentrer ses énergies sur son rétablissement ; Dormir suffisamment. Avoir un cycle de sommeil régulier favorise le repos réparateur ; Planifier ses activités de la semaine dans une perspective d’endurance. La période la plus fonctionnelle d’une journée se situe souvent de 10 h à 14 h ; Briser l’isolement en participant à un groupe de soutien; Éviter la caféine, un stimulant rapide qui perturbe le sommeil et génère de la fatigue ; Éviter l’alcool, qui cause de l’épuisement chez plusieurs personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ; Éviter de consommer trop de sucres rapides en même temps (biscuits, chocolat au lait, gâteaux, etc.). La baisse de la glycémie qui s’ensuit fatigue l’organisme.

Les traitements médicaux du syndrome de fatigue chronique

  La cause de ce syndrome n’étant pas connue avec certitude, il n’existe pas de traitement spécifique au syndrome de fatigue chronique dont l’efficacité ait été clairement démontrée.
En pratique, les traitements visent à soulager les symptômes, à donner le maximum d’autonomie au malade et à maximiser ses capacités.

Comme le traitement n’est pas spécifiques, de nombreuses approches sont intéressantes pour viser à diminuer le plus possible l’épuisement des malades :
- Suivre des règles d’hygiène de santé et de diététique ;
- Rééducation musculaire très lente (parfois des séances de seulement 2 minutes 2 à 3 fois par semaine au début) ;
- Rechercher et soigner les foyer d’infection (dents, sinus…) ;
- Relaxation, sophrologie, méditation, yoga ;
- Thérapie comportementale, soutien psychologique ;
- Régulation du sommeil ;
- Eliminer les facteurs d’allergie et soigner les allergies (fréquentes dans ce syndrome) ;
- Equilibrer la flore intestinale ;
- Traiter les troubles respiratoires ;
- Traiter un état de stress post traumatique résultant d’un traumatisme ancien.

Selon le Consensus canadien sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, les traitements doivent idéalement respecter le rythme de la personne ainsi que ses limites.

Approches d’autothérapie

L’objectif d’une stratégie d’autothérapie est d’aider la personne atteinte à conserver son énergie, minimiser ses symptômes et améliorer ses habiletés d’adaptation et ses capacités à accomplir ses activités quotidiennes.

Apprendre à connaître la maladie et les façons de la combattre

Il est important de connaître la maladie et savoir à quoi on peut s’attendre afin d’élaborer des stratégies d’autothérapie. La personne atteinte doit apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs et s’arrêter avant d’avoir dépassé ses limites. Il est avantageux de connaître les techniques de relaxation et de réduction du stress, de conservation d’énergie et d’éviter les facteurs aggravants connus.

Développer sa capacité d’adaptation

• Se fier à ses impressions et à ses expériences pour déterminer ses limites d’activité.
• Se réserver du temps pour se reposer et s’adonner à une activité qui nous plaît.
• Repousser graduellement ses limites, quand on est capable, sans jamais les excéder.

Améliorer son sommeil
Utiliser toutes les techniques permettant d’améliorer le sommeil.

• Se coucher à heures régulières.
• Prendre un bain tiède.
• Ne pas utiliser le lit pour autre chose que dormir ou les activités sexuelles.
• Calmer l’activité mentale par la méditation ou des techniques de relaxation, etc.

Avoir une alimentation équilibrée

• S’assurer d’une alimentation équilibrée et nutritive.
• Manger à heures régulières.
• Boire suffisamment.
• Au besoin, prendre des suppléments alimentaires et un comprimé multienzyme en cas de syndrome de l’intestin irritable ou de problèmes digestifs.

Un autre élément peut aider considérablement : rencontrer des personnes souffrant du même syndrome 

Deux thérapies qui fonctionnent : vers une nouvelle approche thérapeutique? Une étude menée en Angleterre, publiée dans le prestigieux journal Lancet en mars 2011, a été menée durant 52 semaines auprès de 641 personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. Selon cette étude : -  La combinaison activité physique progressive et suivi médical a mené à une amélioration du niveau d’énergie et des capacités physiques pour 61 % des sujets. - La combinaison thérapie cognitivo-comportementale et suivi médical a entraîné une diminution des symptômes avec une efficacité comparable (pour 59 % des sujets). Par contre, le groupe de patients ayant suivi la stratégie de l’autothérapie seule (telle que décrite dans cette fiche : s’adapter à la maladie, réduire les activités en conséquence, etc.) ont vu leurs symptômes diminuer de seulement 42 %, un résultat à peu près équivalent à celui d’un suivi médical seul. L’approche préconisée dans cette étude part du principe qu’il est possible de récupérer de ce syndrome, au lieu de devoir constamment s’y adapter en combinant plusieurs approches.

Activité physique

Une évaluation initiale devrait précéder l’élaboration d’un programme d’activité sous la supervision d’une personne qualifiée en physiologie de l’exercice et ayant une connaissance approfondie du syndrome de fatigue chronique. L’objectif de ce programme est d’améliorer la capacité à bien fonctionner au quotidien, en respectant les capacités cardiovasculaires mises en lumière lors de l’évaluation. Cependant, il est impératif de décider soi-même de l’intensité et de la cadence des exercices.

Un malaise ou une fatigue physiquedisproportionnée après un effort est une caractéristique distinctive et un critère du syndrome de fatigue chronique. Un programme d’exercice physique doit donc être adapté à chaque patient pour éviter de provoquer des rechutes ou d’aggraver les symptômes. Il peut être indiqué de commencer par des périodes d’activité aussi brèves que 2 minutes, 3 fois par semaine. L’exercice physique est important pour éviter la fonte musculaire liée à l’inactivité tout autant que pour lutter contre la fatigue.

Médicaments

Beaucoup de médicaments ont été proposés pour traiter le syndrome de fatigue chronique et aucun n’a fait preuve d’une grande efficacité pour soulager ce syndrome dans son ensemble.

Troubles du sommeil
Outre les stratégies de traitement décrites ci-dessus, le médecin peut prescrire selon le cas, des antidépresseurs tricycliques à faible dose, du zopiclone, du clonazépam et du L-tryptophane. Ces médicaments possèdent parfois aussi également une action sur les douleurs.
Les inhibiteurs sélectifs de recapture de la sérotonine (ex. Prozac®) peuvent aggraver les problèmes de sommeil.

Douleurs

Analgésiques. Comme traitement de base : paracétamol ouacétaminophène. Sur une courte durée, l’aspirine, l’ibuprofène, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des antidépresseurs tricycliques à faibles doses, la gabapentine ou le baclofène peuvent être utiles.

Fatigue
Méthylphénidate, cyanocobalamine (vitamine B12) par voie orale, modafinil, amantadine, dextroamphétamine. La plupart de ces médicaments n’ont qu’un effet à court terme. Des injections de vitamine B12 à forte dose ont bénéficié à certaines personnes même si elles avaient un hémogramme (formule sanguine) normal.

Problèmes cognitifs
Méthylphénidate, modafinil, nimodipine, dextroamphétamine, cyanocobalamine (vitamine B12) donnent parfois quelques résultats.

Dépression, anxiété
Contre la dépression les médecins peuvent prescrire des inhibiteurs de recapture de la sérotonine (ISRS), des antidépresseurs tricycliques à faible dose (qui réduisent aussi les douleurs musculaires) et des anxiolytiques afin de traiter les symptômes associés à la dépression. Notons que l’anxiété et la dépression se prennent aussi en charge par les thérapies comportementales et cognitives.

Syndrome de fatigue chronique : les approches complémentaires

Note. Il est exceptionnel qu’un document de consensus médical recommande de nombreuses approches complémentaires pour traiter un problème de santé. C’est pourtant ce que fait le Consensus canadien sur l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Nous indiquons cette recommandation pour toutes les approches suggérées.

Dépression

 Millepertuis. Plusieurs méta-analyses, dont une mise à jour en 2008, ont conclu que l’extrait de millepertuis est plus efficace qu'un placebo pour traiter la dépression légère à modérée et qu’il l’est autant que les antidépresseurs de synthèse, tout en provoquant moins d'effets indésirables que ces derniers. Suggéré par le Consensus canadien.

 Luminothérapie. Plusieurs revues systématiques et méta-analyses ont conclu que la luminothérapie pourrait être une intervention thérapeutique efficace pour diminuer les symptômes de dépression et pouvait, au besoin, être utilisée comme adjuvant à la thérapie pharmacologique. Suggéré par le Consensus canadien.

Contrôle du stress

 Aromathérapie. En 2000, une revue systématique, incluant 6 études cliniques aléatoires, concluait que l’aromathérapie semblait avoir un effet bénéfique sur la réduction à court terme de l’anxiété. Suggéré par le Consensus canadien.

 Massothérapie, yoga, méditation, respiration abdominale. La massothérapie, la respiration abdominale et la méditation permettent d’évacuer le stress et sont suggérées par le Consensus canadien. Apporter un soin particulier au corps de façon régulière permet d’accroître l’énergie. Être attentif à sa posture et à sa respiration (en mettant l’accent sur la respiration abdominale) contribue à relâcher les tensions.

 Massothérapie douce, physiothérapie, chiropratique, acupuncture. Toutes ces approches peuvent contribuer à soulager la douleur. Suggéré par le Consensus canadien.

Tonification générale de l’organisme

 Éleuthérocoque (Eleutherococcus senticosus) et ginseng (Panax ginseng). La Commission E approuve l’usage des racines de ces deux plantes comme toniques pour fortifier l’organisme en cas de fatigue et de faiblesse. L’éleuthérocoque (ou ginseng de Sibérie) et le ginseng (ou ginseng asiatique) font partie des substances dites adaptogènes. Ces substances accroissent de manière générale la résistance de l'organisme aux divers stress qui l'atteignent. Aucune étude clinique n’a évalué leur efficacité chez les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, mais certains experts recommandent leur usage.

 Cordyceps (Cordyceps sinensis), maitake (Grifola frondosa), reishi(Ganoderma lucidum). Ces champignons employés en Médecine traditionnelle chinoise sont considérés comme des toniques puisque l’on croit qu'ils augmentent la résistance de l'organisme à différents types de stress. Ils font partie des ingrédients de plusieurs préparations censées stimuler le système immunitaire.

 Médecine traditionnelle chinoise.Les moyens thérapeutiques les plus utilisés en Médecine traditionnelle chinoise pour soigner le syndrome de fatigue chronique sont l’acupuncture, le massage Tui Na et les herbes. Différentes préparations d’herbes chinoises sont utilisées par les praticiens pour contrer la fatigue. En voici quelques-unes.
- Ba Zhen Wan est prescrit afin d’aider le patient à diminuer la fatigue.
- Bu Zhong Yi Qi Tang aide également à lutter contre la fatigue. De plus, ce traitement est aussi utilisé pour les maladies chroniques et permet de renforcer l’immunité.
- Tian Wang Bu Xin Wan est utilisé dans des cas de fatigue nerveuse, de troubles du sommeil ou de difficultés d’apprentissage.

 Modifications alimentaires.Plusieurs professionnels de la santé s’entendent pour dire qu’un régime excluant la caféine et l’alcool est bénéfique aux personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. On sait par exemple que boire du café régulièrement peut contribuer à un état chronique de fatigue. Les consommateurs de café qui cessent subitement d’en boire ressentent parfois de la fatigue, des maux de tête et un intense goût de café durant les quelques jours qui suivent. Par ailleurs, un régime faible en sodium (le régime hyposodique) est déconseillé. En effet, ce type de régime peut provoquer de la fatigue, des maux de tête et de la difficulté à se concentrer.

Problèmes de sommeil

 Mélatonine. De nombreuses recherches tendent à confirmer que la mélatonine peut améliorer les troubles du sommeil. Suggéré par le Consensus canadien.

 Aromathérapie. Une petite étude préliminaire réalisée en 2005 démontre que l’huile essentielle de lavande, appliquée par massage, pourrait être un traitement efficace contre l’insomnie légère. Suggéré par le Consensus canadien.

 Thérapie craniosacrale. La thérapie craniosacrale (ou ostéopathie crânienne) réduirait le temps d'endormissement et pourrait modifier l'activité du système nerveux sympathique. Suggéré par le Consensus canadien.

 Valériane. La Commission E, l’ESCOP et l'Organisation mondiale de la Santé reconnaissent l'usage de la valériane pour traiter l'agitation nerveuse et l'anxiété ainsi que les troubles du sommeil qui en découlent. Suggéré par le Consensus canadien.